Família luta para menino que mora há 2 anos na UTI volte para casa
Henrique Cortinhas Rogge Dibbern, está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica da Santa Casa de Limeira praticamente desde quando nasceu. Ele nem mesmo conhece sua casa, seu quarto. O garoto tem uma doença rara, a Síndrome de Werding Hoffman e há meses a família luta para conseguir fazer o tratamento domiciliar. O problema é degenerativo e evolutivo, além de não ter cura.
Henrique passa a vida num leito de UTI, sem poder realizar qualquer movimento, falar, nem mesmo respirar sozinho. A expectativa de vida de quem sofre da Síndrome de Werding-Hoffman é de dois anos, o que mostra o quanto Henrique, mesmo ainda muito pequeno, se esforça para sobreviver. “Queremos ele próximo de nós. Embora receba um ótimo atendimento na Santa Casa, acredito que o seio da família pode oferecer melhor qualidade de vida a ele”, disse a mãe Heleni Dibbern. Mas, para isso, a família precisa montar uma estrutura de aparelhagem dentro de casa, que tem alto custo.
Entre os aparelhos, considerados fundamentais para sua saída do hospital, estão respirador, oxímetro, torpedos de oxigênio, estimulador de tosse, cadeira de rodas sob medida, colchão imantado, para evitar escaras, válvulas, circuito para respirador, filtro para circuito, concentrador de oxigênio, entre outros. Apenas o estimulador de tosse, por exemplo, custa em torno de R$ 80 mil.
A família tem organizado inúmeros eventos através da campanha “Viva Henrique”. O último aconteceu em maio, o “Pagode Viva Henrique”. Foi possível arrecadar R$ 6.950. A próxima festa é o “Arraiá Viva Henrique”, que acontece no próximo dia 18, às 16h, na chácara Assefaz (Jardim Aeroporto, em frente ao Posto de Saúde). As duplas Luiz Fernando e Israel, além de Eduardo e Rafael, farão o show beneficente. Mais informações sobre ingressos, pelo telefone 9179-3040 ou 3704-1082.
TRANSPLANTE
Eventos beneficentes são organizados enquanto é aguardada a conclusão das pesquisas para o tratamento com células-tronco embrionárias, porque através dela há chances de recuperação gradativa. Foi só após a aprovação das pesquisas com células-tronco embrionárias, há pouco mais de um ano, que criou-se uma esperança de cura a uma patologia para a qual a medicina não vislumbra tratamento.
Em Limeira, apenas Henrique sofre com essa síndrome. Há outros casos no Brasil. Henrique já está na lista de espera para a realização do transplante, assim que o procedimento for autorizado no Brasil.
Para quem puder fazer doações em dinheiro, o depósito pode ser realizado em conta do Banco do Brasil, agência 3383-9, poupança número 17702-4. Para mais informações sobre a situação de Henrique, acesse o blog: http://vivahenrique.blogspot.com. (RR) |
